Masz pytania?

W jakich sprawach może nam pomóc koordynator opieki onkologicznej?

Na nasze pytania odpowiada dr Eliza Działach, prezeska Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej, koordynatorka opieki onkologicznej.

• Kim jest koordynator pacjenta onkologicznego i jakie ma zadania?

  Dr Eliza Działach: Głównym zadaniem koordynatora, wynikającym z sieci onkologicznej jest prawidłowe przeprowadzenia pacjenta przez proces terapeutyczno-diagnostyczny. Koordynator towarzyszy pacjentowi od momentu podejrzenia lub rozpoznania choroby. Każdy typ nowotworu wymaga innego rodzaju wsparcia, więc te dodatkowe narzędzia my jako koordynatorzy staramy sobie określić sami.

  Koordynator odpowiada za: terminowe wykonanie diagnostyki, przekazanie sprawy na kolejny etap i całą koordynację procesu diagnozowania pacjenta. Lekarz decyduje, co jest potrzebne na danym etapie diagnostyki i leczenia, koordynator wskazuje pacjentowi gdzie ma się udać, porządkuje proces diagnostyki i terapii. Pilnuje żeby pacjent się nie zgubił w systemie, kiedy trzeba objaśnia proces diagnostyczny i terapeutyczny. Czasem lekarze dają nam znać, że np. pacjent wymaga opieki psychoonkologa, albo że powinien skorzystać z opieki żywieniowej – nasza w tym głowa, by tam dotarł.

  Gdy pacjent ma jakieś wątpliwości, coś jest niejasne, albo zdarzyło się coś nieoczekiwanego – np. musi wykonać jakieś badanie ale nagle pogorszył się jego stan – wówczas powinien skontaktować się z koordynatorem, który poinformuje lekarza, a następnie pacjenta jak te zmiany wpływają na jego ścieżkę leczenia. Pacjent nie może czuć, że zostaje z czymś sam. To jest holistyczne podejście do pacjenta i my je wzmacniamy.

• Czy koordynatorzy onkologiczni są we wszystkich ośrodkach, leczących choroby onkologiczne?

  Dr Eliza Działach: Właściwie w każdym ośrodku posiadającym pakiet onkologiczny jest koordynator onkologiczny. W sieci onkologicznej każdy ośrodek powinien mieć koordynatorów onkologicznych, ich liczba zależy od tego ilu leczy pacjentów. W jednych ośrodków funkcje koordynatora są bardziej wyeksponowane, a w innych dużo mniej. Zdarza się także, że tę funkcję przyjmuje lekarz lub pielęgniarka, która nie zawsze jest dostępna. Są ośrodki, gdzie koordynator faktycznie wspomaga proces i wspiera pacjenta, ale są miejsca, gdzie koordynator jest fizycznie w pracy ale zajmuje się np. sprawami administracyjnymi.

• W jaki sposób znaleźć koordynatora onkologicznego? Czy on się zgłasza do pacjenta, czy pacjent do niego?

  Dr Eliza Działach: Jedno i drugie. Pacjent powinien wyjść z gabinetu lekarza, z informacją gdzie znaleźć koordynatora onkologicznego. Na stronie ośrodka powinien być kontakt do koordynatora, który się zajmuje danym obszarem. Często bywa tak, że pacjent dostaje informację, że koordynator się z nim skontaktuje. Mamy informacje, że koordynatorzy są coraz bardziej widoczni w placówkach. Ta funkcja może być różnie postrzegana, ale obserwujemy trend, że już we wszystkich ośrodkach są koordynatorzy.

• O co można poprosić, zapytać koordynatora onkologicznego?

  Dr Eliza Działach: KOORDYNATORA MOŻNA ZAPYTAĆ DOSŁOWNIE O WSZYSTKO! Jeśli sami nie znamy odpowiedzi na pytanie pacjenta, szukamy narzędzi, które nam tę odpowiedź dadzą. Współpracujemy z lekarzami, dietetykami, pielęgniarkami – tworzymy zespół naczyń połączonych. Mamy podejście zespołowe, ale każdy ma swój zakres obowiązków i swoje kompetencje.

• Przykładowe problemy, z którymi pacjenci zgłaszają się do koordynatora onkologicznego

  Dr Eliza Działach: Pacjenci dzwonią w różnych sprawach. Można je podzielić na kilka obszarów. Podam kilka przykładów.

  SPRAWY ZWIĄZANE Z SYSTEMEM SŁUŻBY ZDROWIA, DIAGNOSTYKĄ, UMAWIANIEM WIZYT:

  – prośba o umówienie wizyty ze specjalistą do którego ma skierowanie;

  – prośba o znalezienie miejsca gdzie się wykonuje dane badanie i zapisanie pacjenta na to badanie;

  – prośba znalezienie hospicjum domowego;

  – prośba znalezienie psychoonkologa i umówienie do niego wizyty;

  – Co mi przysługuje w ramach karty DiLO?

  – czy mogą przyjść na konsylium z osobą towarzyszącą?

  – kogo prosić o wnioski na peruczkę lub protezę, gdzie się zgłosić?

  – kto uczy instruktażu działania stomii?

  – gdzie się udać na rehabilitację i jak ona będzie wyglądała?

  – Nie udało się wyćwiczyć ręki po limfadenektomii, co robić?

  PRZYKŁADOWE PYTANIA O PROCEDURY MEDYCZNE:

  – Czy na badanie krwi przed chemioterapią trzeba przyjść na czczo?

  – Czy poziom kreatyniny trzeba badać na czczo?

  – Czy na badania tomografii trzeba coś zabrać? Jak się do niego przygotować?

  – Czy przed chemioterapią powinnam przyjmować jakieś odżywki?

  PRZYKŁADOWE PYTANIA O SPRAWY NAGŁE, ZWIĄZANE Z CHOROBĄ LUB SKUTKAMI UBOCZNYMI LECZENIA:

  – Nagle pogorszył się mój stan – co robić? Czy mogę jechać na dane badanie lub kolejną chemię?

  – Przestałem przyjmować pokarmy stałe, co robić?

  – Co robić: mam biegunkę lub odwrotny problem – nie mogę oddać stolca?

  – W trakcie chemioterapii mam bardzo duży odczyn popromienny i nie mogę przełykać, albo: woda smakuje dziwnie.

  – Tata nie dojedzie na radioterapię bo jest w złym stanie. Kogo powiadomić?

  Często jest tak, że jeśli pacjent po prostu się nie stawi na zabieg czy badanie, to sami dzwonimy by sprawdzić co się stało.

  Powyższe przykłady to zaledwie wycinek spraw, pytań i problemów z jakimi można się zgłosić do koordynatora onkologicznego. Jest ich oczywiście dużo więcej.

• Czy może się zdarzyć, że koordynator odmówi nam pomocy?

  Dr Eliza Działach: Można się spotkać z niesatysfakcjonującą odpowiedzią ze strony koordynatora, ale ważne żeby nie czuć się wtedy obrażonym. Ta funkcja jeszcze nie jest zawodem i nie ma ścisłych uregulowań co do obowiązków koordynatora. W takiej sytuacji polecam zadzwonić do innego koordynatora – z tego samego lub innego ośrodka. Być może ktoś inny będzie miał większe doświadczenie i wiedzę. Do nas często dzwonią pacjenci z całej Polski z różnymi pytaniami. To zupełnie normalne, że dociekliwi pacjenci dzwonią do różnych miejsc. Analogicznie jak z lekarzami – czasem dobrze znać opinię innego specjalisty. Im więcej osób spytamy tym większą mamy wiedzę.