Opieka paliatywna – czym jest i co obejmuje?

Termin „opieka paliatywna” pochodzi od łacińskiego „pallium”, co oznacza okrycie podobne do płaszcza. Z kolei w angielskim określeniu „palliative care” słowo „care – troska” ma więcej niż jedno znaczenie: oznacza „dbam o ciebie” ale również „jesteś dla mnie ważny”.

Główne cele opieki paliatywnej to złagodzić ból i inne objawy choroby, zająć się trudnościami emocjonalnymi i duchowymi (w tym opiekunów), poprawić jakość życia w trakcie choroby.

Opieka paliatywna obejmuje leczenie osób z chorobami nieuleczalnymi, zagrażającymi życiu lub przewlekle postępującymi. Wiąże się z opieką wyprzedzającą, ale skupia się na czasie, gdy wyleczenie choroby nie jest już możliwe, a rekonwalescencja nie jest już celem nadrzędnym. Celem jest zagwarantowanie pacjentom optymalnej jakości życia dostosowanej do ich sytuacji aż do śmierci oraz zapewnienie odpowiedniego wsparcia najbliższym. Opieka paliatywna zapobiega cierpieniu i dalszym powikłaniom. Obejmuje zabiegi medyczne, interwencje pielęgniarskie, a także wsparcie psychologiczne, społeczne i duchowe. Możliwości opieki paliatywnej powinny być wprowadzane z wyprzedzeniem i na wczesnym etapie – w parze z działaniami leczniczymi i rehabilitacyjnymi.

Także w przypadku raka tarczycy opieka paliatywna jest formą wsparcia skoncentrowaną na poprawie jakości życia pacjentów z zaawansowanym stadium choroby. Choć wiele przypadków raka tarczycy jest dobrze kontrolowanych i leczonych, istnieją sytuacje, w których leczenie przestaje być skuteczne, a celem staje się zarządzanie objawami i poprawa komfortu życia pacjenta.

Kiedy opieka paliatywna jest wskazana?

W zaawansowanych stadiach raka tarczycy, zwłaszcza gdy choroba rozprzestrzeniła się na inne narządy (przerzuty) lub gdy nowotwór jest oporny na standardowe leczenie. Może być również zalecana w przypadkach, gdy leczenie powoduje znaczące działania niepożądane, które negatywnie wpływają na jakość życia pacjenta.

W przypadku raka tarczycy opieka paliatywna pomaga:

Zarządzać objawami

Opieka paliatywna koncentruje się na skutecznym łagodzeniu bólu poprzez odpowiednio dobrane leki przeciwbólowe oraz techniki niefarmakologiczne.
- W przypadku przerzutów do płuc lub dużego guza tarczycy, pacjenci mogą doświadczać duszności. Stosowane są wtedy terapie oddechowe oraz leczenie farmakologiczne.
- Rak tarczycy może prowadzić do trudności w połykaniu (dysfagia), co może wymagać specjalistycznych interwencji dietetycznych i modyfikacji diety. Wsparcie w zakresie odżywiania, leczenie anemii, a także fizjoterapia mogą pomóc pacjentom w radzeniu sobie z chronicznym zmęczeniem.

Zapewnić wsparcie emocjonalne i psychologiczne

Opieka paliatywna obejmuje pomoc psychologiczną i emocjonalną, zarówno dla pacjentów, jak i ich bliskich. Może to obejmować terapię indywidualną, grupową lub rodziną, jak również dostęp do doradców duchowych.

Zapewnić wsparcie społeczne i edukację

Opieka paliatywna często obejmuje również wsparcie społeczne, pomoc w organizacji opieki domowej oraz edukację pacjentów i ich rodzin na temat choroby, jej przebiegu oraz dostępnych form wsparcia.

Zaplanować opiekę końca życia

W przypadku, gdy choroba osiągnie etap terminalny, zespół opieki paliatywnej wspiera pacjentów i ich rodziny w podejmowaniu decyzji dotyczących końcowej fazy życia, w tym w zakresie opieki hospicyjnej oraz preferencji dotyczących miejsca, w którym pacjent chciałby spędzić ostatnie dni życia.

Dlaczego opieka paliatywna jest ważna?

Opieka paliatywna w raku tarczycy jest nieocenionym elementem kompleksowego leczenia, szczególnie w zaawansowanych stadiach choroby. Dzięki niej pacjenci mogą przejść przez trudny czas z większym komfortem, mniejszym cierpieniem oraz poczuciem wsparcia ze strony zespołu medycznego. Wybór odpowiedniego momentu na wdrożenie opieki paliatywnej, jak również odpowiedniego zespołu, jest kluczowy dla zapewnienia najlepszej możliwej jakości życia pacjentowi i jego bliskim.

Opieka paliatywna jest dostępna w wielu szpitalach, hospicjach oraz w ramach opieki domowej, i może być zaproponowana przez lekarza prowadzącego w odpowiednim momencie przebiegu choroby. Decyzja o jej wdrożeniu powinna być podejmowana wspólnie przez pacjenta, rodzinę oraz zespół medyczny, w oparciu o indywidualne potrzeby i preferencje pacjenta.

Więcej o opiece paliatywnej i jej rodzajach przeczytasz poniżej:

Na czym polega opieka paliatywna? Zwiń Rozwiń

Definicja opieki paliatywnej Światowej Organizacji Zdrowia (WHO):

Opieka paliatywna to podejście, które poprawia jakość życia pacjentów i ich rodzin, które borykają się z problemami związanymi z zagrażającą życiu chorobą. Jest to możliwe dzięki zapobieganiu i łagodzeniu cierpienia poprzez wczesną identyfikację oraz nienaganną ocenę i leczenie bólu i innych problemów, na przykład fizycznych, psychospołecznych i duchowych.

Opieka paliatywna:

łagodzi ból i inne niepokojące objawy;
afirmuje życie i uważa umieranie za normalny proces;
nie zamierza przyspieszać ani odkładać śmierci;
wprowadza psychologiczne i duchowe aspekty opieki nad pacjentem;
oferuje system wsparcia, aby pomóc pacjentom żyć tak aktywnie, jak to możliwe, aż do śmierci;
oferuje system wsparcia, aby pomóc rodzinie radzić sobie w czasie choroby pacjenta oraz we własnej żałobie;
stosuje podejście zespołowe w celu zaspokojenia potrzeb pacjentów i ich rodzin, w tym w razie potrzeby doradztwo w żałobie;
może poprawić jakość życia, a także może pozytywnie wpłynąć na przebieg choroby;
ma zastosowanie na wczesnym etapie choroby, w połączeniu z innymi terapiami, które mają na celu przedłużenie życia, takie jak chemioterapia lub radioterapia, i obejmują badania, które są potrzebne do lepszego zrozumienia i radzenia sobie z niepokojącymi powikłaniami klinicznymi.

Opieka hospicyjno – paliatywna Zwiń Rozwiń

Do opieki hospicyjno-paliatywnej są kwalifikowani pacjenci/tki, którzy ze względu na postęp choroby i swój stan ogólny, nie kwalifikują się do dalszego leczenia przyczynowego. Opieka ta realizowana jest przez interdyscyplinarny zespół obejmujący, poza lekarzem i pielęgniarką, także fizjoterapeutę, psychologa, pracownika socjalnego i wolontariusza.

Opieka paliatywna ma za zadanie pielęgnację chorego/ej, profilaktykę i leczenie objawów wynikających z postępu choroby (utrata masy ciała, niedożywienie, dolegliwości bólowe, niedrożność jelit, zaburzenia oddawania moczu), poprawę jakości życia, wsparcie pacjenta i jego rodziny w trakcie choroby. W ramach opieki paliatywno-hospicyjnej w Polsce funkcjonują poradnie opieki paliatywnej, hospicja domowe, hospicja lub oddziały medycyny paliatywnej w szpitalu.

Do opieki w ramach ambulatorium medycyny paliatywnej kwalifikuje się pacjentów/tki w stabilnym stanie ogólnym, które będą się zgłaszać na systematyczne wizyty kontrolne, ale nie częściej niż 1 raz w tygodniu.

W momencie pogorszenia stanu ogólnego, kiedy wizyty lekarskie i pielęgniarskie powinny być częstsze, pacjenci są kierowani do hospicjum domowego. W ramach hospicjum domowego pacjentka może liczyć na wizyty domowe lekarskie i pielęgniarskie, przepisywanie i przedłużanie leków, zlecanie badań laboratoryjnych, wypożyczanie sprzętu rehabilitacyjnego, leczenie przeciwbólowe, opiekę psychologiczną samej pacjentki oraz jej rodziny. Minimalna ilość wizyt przewidzianych w ramach opieki hospicjum domowego to 2x w miesiącu – w przypadku lekarza i 2x w tygodniu – w przypadku pielęgniarki.

W momencie, gdy stan pacjenta/tki się pogorszy i nie będzie możliwa opieka w ramach hospicjum domowego, pacjent/ka może zostać skierowana na oddział opieki paliatywnej na okres do 10 dni lub do hospicjum stacjonarnego, gdzie zapewnia się opiekę całodobową. Skierowanie do placówek opieki paliatywno-hospicyjnej wystawia lekarz rodzinny, onkolog kliniczny lub ginekolog-onkolog przy wypisie ze szpitala lub w trakcie wizyty ambulatoryjnej, po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej i po zbadaniu pacjenta/tki.

Psychologia paliatywna Zwiń Rozwiń

Opieka paliatywna to wszechstronne działania związane z rozpoznawaniem i zaspokajaniem potrzeb osób chorych i ich bliskich. Obejmuje ona, m.in. rozpoznawanie potrzeb psychicznych i wsparcie psychiczne, potrzeb socjalnych i wsparcie socjalne, problemów egzystencjalnych i duchowych oraz wsparcie duchowe.

Opieka paliatywna oferowana jest na różnych etapach życia:

na etapie leczenia jako opiera wspierająca,
na etapie kiedy choroba jest uznana za nieuleczalną,
u schyłku życia,
a także skierowana jest do osób bliskich, które przechodzą przez stratę.

W zależności etapu i od stanu zdrowia osoby, niektóre działania niżej opisane będą możliwe lub nie. Rozpoznawanie potrzeb i wsparcie psychologiczne, duchowe i socjalne odbywa się głównie poprzez:

dawanie kojącej obecności
słuchanie wypowiedzi osób
uruchamianie kojących myśli, wspomnień, przyjemnych emocji
spisywanie tego, co osoby mają do przekazania, w tym wspomnień i pamiątek, aby zostawiły po sobie ślad, spuściznę, mogły przekazać ją bliskim lub kolejnym pokoleniom
pomoc w załatwieniu spraw socjalnych i potrzeb duchowych

Bycie obok – Jeśli chodzi o wsparcie psychologiczne wartość ma przede wszystkim bycie z osobą. Oferując obecność zmniejszamy cierpienie wynikające z samotności. Bycie obok kogoś jest kojące, dodaje otuchy, odwagi oraz przywraca godność.

Słuchanie – Jeśli osoba może mówić, słuchanie osoby jest ważnym elementem wsparcia psychologicznego i duchowego.

Rozmawianie – Osoby, które przygotowują się na odejście, mogą obawiać się o szereg spraw, np. dalsze losy swoich podopiecznych zwierząt, o cierpienie swoich bliskich. Wypowiedzenie swoich lęków, trosk, obaw, jak i rozmowa o nich jest ważna, bo daje osobie ulgę, że ważne sprawy i odczucia są wypowiedziane. Co więcej przywraca nadzieję, że coś jeszcze można zrobić, zaradzić, coś załatwić, pomóc. No i możemy osobę pocieszyć, obiecać, że zajmiemy się jej sprawami, przypomnieć, co mamy w planie zrobić, jak załatwić ważne dla niej sprawy. Osoba może wyrazić swoją wolę, co do sposobu pożegnania się z kimś, sprawowania dalszej opieki nad podopiecznymi, czy przekazania pamiątek po sobie.

Opowiadanie – Jeśli rozmowa nie jest możliwa, osoba dająca opiekę może mówić, np. opowiadać, co widzi za oknem. Lub po prostu być, głaskać po dłoni czy po głowie, jeśli osoba sobie tego życzy. Można oglądać albumy z przyrodą, np. kwiatami, lasem, morzem. Kiedy osoba widzi piękne obrazy, uruchamiają się przyjemne emocje. A to koi psychikę.

Pogodzenie się – Odchodząc, osoba potrzebuje się pogodzić ze swoim życiem i tym, że wkrótce odejdzie. Aby się pogodzić potrzebuje nie tylko załatwić ważne sprawy, jak np. spisać testament, oddać pod opiekę zwierzęta, które ma, ale też właśnie pożegnać się, przekazać i zostawić po sobie ważne myśli, wyraz miłości do kogoś, np. kiedy rodzic zostawia małe dziecko, pogodzić, przebaczyć, przeprosić, wyznać.

Wsparcie psychologiczne i duchowe to też dopytanie się osoby o to, z kim chce się pożegnać i jak, komu przekazać wyraz swojej miłości, wdzięczności lub troski czy prośby o przebaczenie. To też spisanie wspomnień, przygotowanie pamiątek po sobie, przekazanie swojej refleksji z życia, przekazanie bliskim zdjęć po sobie. Te działania stwarzają możliwości przejścia duchowego ponad faktem śmierci i wykonania czynności, które dają poczucie spełnienia, wykonania ostatniej woli, domknięcia niektórych ważnych spraw. Niosą w sobie też myśl o nieśmiertelności, że nie wszystko się kończy, że coś się zostawia po sobie. Te działania zapewniają poczucie przechodzenia ponad faktem śmierci, a także generatywności, czyli dbania o kolejne pokolenie.

Wsparcie psychologiczne i socjalne

Ścieżka pacjenta

Wsparcie pscyhologiczne

Dowiedz się więcej

Wsparcie socjalne

Dowiedz się więcej

Dodatkowe materiały