Czas na zmiany!

Pospolite ruszenie. Hamuj raka! Daj szansę płucom! – to nowa odsłona kampanii stowarzyszenia PARS dla osób z nowotworowymi chorobami płuca. Poznaliśmy Wasze potrzeby w zakresie diagnostyki i chcemy wpłynąć na usprawnienie systemu. Do działań zainspirowały nas wyniki raportu z badań, przeprowadzonych na zlecenie Ruchu Onkologicznego PARS w lipcu, sierpniu i wrześniu 2024 roku.

Kampania Hamuj raka! Daj szansę płucom! w tym roku pod hasłem Pospolite ruszenie zwraca uwagę na problem związany z późnym diagnozowaniem nowotworów płuca. Rak płuca jest w Polsce główną przyczyną zgonów nowotworowych wśród kobiet i mężczyzn. Obecnie rocznie diagnozuje się około 23 tysięcy nowych przypadków zachorowań. Niestety, większość pacjentów dowiaduje się o swojej chorobie zbyt późno. To znacząco wpływa na szanse powodzenia leczenia.

Pospolite ruszenie odwołuje się do idei jedności i solidarności, które są nie tylko wyrazem wsparcia dla chorych, ale także niosą im realną pomoc. W ramach kampanii przeprowadziliśmy badanie potrzeb pacjentów, którzy chorują na raka płuca lub są w procesie diagnozy. Mamy nadzieję, że zebrane w ten sposób informacje przyczynią się do poprawy usług diagnostycznych. 

Doświadczenia pacjentów zebrane z całej Polski dają obiektywny obraz sytuacji i materiał do wnikliwej analizy. Jej efekty zaprezentowaliśmy na konferencji 20 listopada 2024, a wyniki naszego raportu przekażemy również tym, którzy podejmują decyzje o dostępie do diagnostyki i leczenia.

Po co to robimy?

Wczesna profilaktyka, większa dostępność do badań molekularnych, wprowadzenie ujednoliconych standardów diagnostycznych, wdrożenie Lung Cancer Unitów oraz przyspieszenie dostępu do innowacyjnych terapii to kluczowe elementy, które prowadzą do zmniejszenia śmiertelności z powodu raka płuca. Postulujemy o zmiany w tych zakresach od samego początku naszych działań. W tym roku PARS koncentruje się szczególnie na etapie diagnozy, bo właśnie początek ma kluczowe znaczenie dla dalszych szans chorego, mówi Elżbieta Kozik, prezeska Ruchu Onkologicznego PARS.

Kto i jak powinien zostać diagnozowany?

Rak płuca jest piątą przyczyną zgonów nowotworowych na świecie wśród osób niepalących, podczas gdy u osób palących – przyczyną pierwszą. Wynika z tego, że najbardziej narażona grupa – osoby palące – powinny być objęte szczególną opieką diagnostyczną, np. badaniem przesiewowym. Takie badanie można wykonać w ramach Ogólnopolskiego Programu Wczesnego Wykrywania Raka Płuca za pomocą niskodawkowej tomografii komputerowej. Niestety, wśród lekarzy POZ oraz wśród osób z grup ryzyka nadal istnieje bardzo mała świadomość możliwości skorzystania z tego programu. Tymczasem w jego ramach można wykonać niskodawkowe TK w kilkudziesięciu ośrodkach w Polsce.

Na diagnostykę w kierunku raka płuca powinny zostać skierowane także osoby, które uskarżają się na uporczywy długotrwały kaszel, zauważają zmianę jego charakteru, czują ból w klatce piersiowej lub duszność. Zdecydowanie są to wskazania do dalszych badań, które niestety często zastępowane są… kilkukrotną antybiotykoterapią.

O tym etapie diagnostyki mówi w naszym filmie prof. Maciej Krzakowski z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie:

Jakie są dalsze kroki po tomografii komputerowej? Dowiesz się z tego filmu:

Ile trwają badania diagnostyczne?

Kluczowym elementem kompletnej i nowoczesnej diagnostyki jest także wykonanie badania molekularnego. Dotyczy to przede wszystkim pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca (niezależnie od stopnia zaawansowania). Blisko 85 proc. przypadków raka płuca stanowi niedrobnokomórkowy rak płuca, który dzieli się na co najmniej kilkanaście podtypów, różniących się na poziomie molekularnym. Dopiero po przeprowadzeniu diagnostyki molekularnej możliwy jest świadomy wybór  najlepszej i najbardziej adekwatnej metody leczenia.

Więcej dowiesz się z tego filmu:

Jak to wygląda w praktyce?

Długi czas oczekiwania na wyniki badań i trudności z dostępem do specjalistów – to główne problemy osób, u których diagnozowany jest rak płuca. Ich bliscy wskazują na wadliwą koordynację procesu diagnostycznego. M.in. takie wnioski płyną z najnowszego badania społecznego przeprowadzonego przez Ruch Onkologiczny PARS (dawniej Polskie Amazonki Ruch Społeczny) w okresie lipiec – październik br., na grupie 316 pacjentów i ich bliskich. Celem badania było poznanie sytuacji i doświadczeń osób, które otrzymały diagnozę raka płuca lub są w trakcie tego procesu. Wyniki zebraliśmy w raporcie „Świadomość, doświadczenia i potrzeby diagnostyczne osób chorych na raka płuca oraz ich bliskich”.

Czy pacjent/ka nałogowo pali papierosy? to jedno z najważniejszych pytań, które powinien zadać lekarz pierwszego kontaktu, bo aż 67 proc. ankietowanych wymieniło palenie jako główny czynnik ryzyka w swoim przypadku. Wyniki raportu pokazują również, że 60 proc. chorym na początku diagnozy nie została wystawiona zielona karta DILO. Ten krytyczny, kluczowy z uwagi na dalszy przebieg leczenia moment powinien być znacznie skrócony, a pacjent powinien być kierowany na badania diagnostyczne do wyspecjalizowanych ośrodków – dodaje Elżbieta Kozik.

Wiele wyznań wciąż przed nami

Towarzyszył mi ogromny lęk, cały proces diagnostyki był dla mnie ogromnym wyzwaniem, zwłaszcza że trwało to dość długo; Nie wiedziałam gdzie udać się do lekarza, szpitala? Zupełna niemoc. Wszędzie odległe terminy; Zadzwoniłam do kilku szpitali, żeby umówić bronchoskopię. Każdy odsyłał mnie do innego ośrodka; Każde badanie robiliśmy w innym miejscu – tomografia w jednym szpital bronchoskopia w drugim. Wszystko się przez to strasznie przeciągało – oto doświadczenia pacjentów i ich bliskich.
58 proc. chorych zbyt długo oczekuje na wyniki badań, 35 proc. – na wizyty do specjalistów, a 33 proc. – na podobny problem z badaniami diagnostycznymi (TK, MR, PET). Aż 83 proc. respondentów nie brało udziału w konsylium. 58 proc. bliskich nie wiedziało, że może wziąć w nim udział. Z raportu „Świadomość, doświadczenia i potrzeby diagnostyczne osób chorych na raka płuca oraz ich bliskich” wynika również, że odległość od miejsca zamieszkania jest najważniejszym kryterium wyboru ośrodka leczącego, dla 35 proc. pacjentów – decydującym. Jednak ośrodki najbliższe miejsca zamieszkania mogą nie spełniać kryteriów kompleksowości i wysokiej specjalizacji.
Celem nadrzędnym wydaje się skrócenie ścieżki diagnostycznej (obecnie aż 33 proc. biorących udział w ankiecie było diagnozowanych od 3 do ponad 5 miesięcy) i jej uproszczenie (25 proc. pacjentów gubi się w systemie). Pacjenci i ich bliscy potrzebują pokierowania oraz wiedzy o tym, jak postępować w przypadku podejrzenia raka płuca. Chcemy pracować z lekarzami POZ, aby usprawnić diagnostykę w pierwszym, kluczowym momencie. Jako organizacja stale rozwijamy także naszą platformę Onkologiczne Centrum Kryzysowe, www.centrumkrysysowe.org.pl, gdzie dostępna jest aktualna wiedza nt. diagnostyki i leczenia raka płuc, lista ośrodków wraz z kontaktami oraz Infolinia pod numerem 22 105 55 30. Chodzi przede wszystkim o to, by docierać do pacjentów z rzetelnymi informacjami i wsparciem, zwłaszcza na początku drogi – podkreśla Elżbieta Kozik.

W ramach kampanii Pospolite ruszenie. Hamuj raka! Daj szansę płucom! prowadzimy również webinary, a na kanałach social mediowych Ruchu Onkologicznego PARS publikujemy edukacyjne posty oraz formaty video.

Więcej informacji na temat diagnostyki i leczenia raka płuca znajdziesz na innych stronach Onkologicznego Centrum Kryzysowego.
Pomocne materiały są również na stronie Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS – PARS

Kampania realizowana jest dzięki współpracy Lung Ambition Alliance. Patronat medialny objął portal zwrotnikraka.pl, naszemiasto.pl oraz stronazdrowia.pl.